Na ltima sexta (4), completaram-se 20 anos da promulgao da Lei 11.250/2002 de autoria do deputado Roberto Morais (Cidadania). A legislao garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cstica, doena hereditria e incurvel, no contagiosa e que pode manifestar-se desde o nascimento.
Morais enaltece que foi necessria uma unio de esforos para essa conquista. “Eu recebi o pedido de um soldado do corpo de bombeiros de Piracicaba, Edson Mximo, pai da ghata que tinha a doena (na poca com um ano de idade), e imediatamente passei a buscar informaes para aprender sobre a doena e saber o que o poder pblico poderia fazer pelas pessoas portadoras”, explica.
Com o diagnstico precoce e tratamento adequado, o portador pode ter uma vida ativa e produtiva.
“Nossa equipe consultou pacientes, familiares, mdicos e agentes pblicos, encontramos a FibroCis, associao que congrega portadores da doena, que foram determinantes para a criao da lei”, contou Morais.
Cerca de 70 mil pessoas ao redor do mundo so afetadas pela doena. A patologia afeta um em cada 10 mil nascidos, ou seja, no Estado de So Paulo previsto cerca de 100 casos novos por ano.
O teste de pezinho realizado nos hospitais pode detectar a doena e o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possvel. A Lei 11.250 garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cstica.
“Sem o custeio do Estado, muitas famlias no tm condies de tratar seus entes queridos, j que os medicamentos so muito caros”, lembrou o deputado.
Claudenor Domingues Abilla, da FibroCis – Sociedade de Assistncia Fibrose Cstica, celebra a data a partir da qual vidas foram salvas. “H exatos 20 anos, a lei era publicada. Foi um dos fatos mais importantes de nossa histria, e ajudou a manter a vida de muitas pessoas com Fibrose Cstica, no s em nosso Estado, mas de outros que tambm se tratam aqui. Somos muito gratos ao Deputado pela grandiosa ajuda, em nome de toda comunidade FC”, conclui Abilla.
Jether Fernando Cardoso, da APAM- Associao Paulista de Assistncia de Mucoviscidose, tambm enaltece que a lei garantiu um tratamento digno com mais de 35 itens de frmacos necessrios para o tratamento bsico dos sintomas da doena.
“Vivemos um novo horizonte, mas no podemos esquecer que se chegamos at aqui, foi pela luta dos pais, cuidadores, portadores de FC e de pessoas to especiais como o deputado Roberto Morais, que por seu engajamento e sensibilidade a nossa causa, conseguiu promulgar a lei que tanto nos beneficiou nestes 20 anos, bem como continuar beneficiar no futuro”, esclareceu.
“Nossos sinceros agradecimentos ao parlamentar, nosso parceiro e amigo de todos esses anos, por ter nos proporcionado vida e esperana de um futuro melhor”, conclui Jether.
