A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência esteve representada pelo presidente do colegiado, deputado Doutor Vicente Caropreso (PSDB), no segundo Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras. O evento realizado em Florianópolis, foi resultado de uma parceria entre a Comissão e a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR).
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, a estimativa é de que existam cerca de 14 milhões de pessoas com este tipo de enfermidade, sendo 75% crianças.
A programação do encontro contou com palestras e mesas redondas com a participação de especialistas da área, pacientes, familiares e autoridades do Estado.
“Santa Catarina tem oito geneticistas que atuam dentro da rede do SUS para uma população de 7,5 milhões de pessoas. Por isso, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência apoia movimentos para a divulgação de alta qualidade com o objetivo de estimular autoridades e profissionais a cada vez mais encontrarem soluções para tantas famílias e casos de pacientes que precisam de atenção integral do sistema de Saúde”, destacou dr. Vicente Caropreso.
A Secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, também participou do encontro. Ela ressaltou a importância dessas ações para dar mais visibilidade a quem enfrenta este tipo de doença.
“Eventos como este são fundamentais, porque trazem a tona o tema e a população, que por serem considerados “raros”, às vezes ficam invisíveis. A Secretaria tem este dever de estar presente, ouvir especialistas, pacientes, familiares. Precisamos avançar neste tema.
A necessidade de acolher e apoiar pacientes e famílias foi abordada pela presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão. “Eu já tive um filho com doença rara e o desconhecimento nos deixa desamparados. Estes eventos reúnem as famílias que sentem as mesmas dores, além de profissionais e especialistas que compartilham informações importantes sobre este assunto”.
Com informações de João Balestrin
Fonte: alesc.sc.gov
