A luta por políticas públicas para mais de 20 mil catarinenses impactados pela fibromialgia, doença reumatológica que afeta a musculatura e causa intensa dor, centrou a manifestação da presidente da Associação Catarinense de Pessoas com Fibromialgia e Amigos (ACPFA), Cléia Aparecida Clemente Giosole, durante a suspensão de dez minutos da sessão no Parlamento, na manhã desta quinta-feira (30).
Ela falou dos desafios, dos avanços e da dor das pessoas que sofrem com essa enfermidade considerada invisível e desconhecida pela maioria da população brasileira.
Conforme informou, a fibromialgia é uma doença que atinge 3% da população brasileira, e na sua maioria, mulheres. “Apesar de acometer cerca de 4 milhões de pessoas em todo o país, a fibromialgia ainda segue desconhecida para grande parte da população”, reforçou Cléia.
Invisível
“Por isso estamos aqui para solicitar a união de grandes líderes do Estado em prol de nossa causa”, disse a dirigente, que solicitou apoio na regulamentação de lei estadual que prevê uma série de direitos aos seus portadores e na aprovação de projetos de lei que melhorem a qualidade de vida dessas pessoas. “Gostaríamos de contar com o apoio desta Casa para promover um seminário em maio de 2024, por meio da Comissão de Saúde, para debatermos essa doença”.
O convite para a participação da presidente da ACPFA no Parlamento partiu do presidente da Comissão de Saúde, deputado Neodi Saretta (PT).
Conscientização
Maio é considerado o mês que destaca a luta mundial em prol da conscientização da fibromialgia, celebrado no dia 12 de maio. “É um mês de luta, de conscientização e o que queremos é qualidade, resolutividade e, principalmente, acesso à integralidade de tratamento à pessoa com fibromialgia”, avaliou.
Dores intensas
A doença caracteriza-se por dores e fadigas constantes e, apesar de ainda não ter cura, pode ser controlada por meio de terapias e via medicamentosa. No estado, o auxílio aos portadores é realizado principalmente por meio de entidades regionais, sediadas em municípios como Concórdia, Lages, Araranguá e Indaial.
O deputado Neodi Saretta reiterou que tramita no Parlamento projetos de lei voltados para contemplar a qualidade de vida de pessoas com essa enfermidade. “Temos algumas ações e iniciativas importantes, mas com certeza precisamos avançar ainda mais.”
O deputado Maurício Peixer (PL) também se engajou na causa e disse que o Parlamento está sensível e comprometido.
Ele é o autor do projeto de lei PL 68/2023, que reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência, em Santa Catarina. “ A intenção é garantir a quem sofre com a doença, os mesmos direitos previstos em leis estaduais a quem tem deficiência. Tenho acompanhado em Joinville, onde foi criada a Associação Catarinense de Fibromialgia, as dificuldades dos pacientes com fibromialgia em provar que têm a doença, porque ela não é visível”, afirmou.
Na justificativa da proposta, o autor argumenta que a fibromialgia não tem cura e provoca uma série de impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual e sensorial, que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O deputado Lunelli (MDB) também concordou e parabenizou o empenho da presidente Cléia em prol da saúde dos catarinenses.
Agência AL
Fonte: alesc.sc.gov
