Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Espectro Autista é lançada na Alesc

Foi lançada na manhã desta terça-feira (4) a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Espectro Autista no estado. A iniciativa é do deputado Pepê Collaço (PP), coordenador dos trabalhos.

“Com quem nossos filhos vão ficar quando nós formos embora?” Esse foi o questionamento de Marlete Grando, que aflige milhares de pais de pessoas com necessidades especiais e autismo e que emocionou as galerias lotadas do auditório Antonieta de Barros, 

Marlete é mãe de autista, presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista (AMA) de Fraiburgo, fundadora da Associação Atitude e Vida (CDV) e ex-presidente da Associação Catarinense de Autismo (Asca). Ela também ajudou na criação da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno Espectro Autista, a qual virou lei federal.  “Há 33 anos fundei o projeto Atitude e Vida, que tem a idade do meu filho. Naquele momento, vi o quanto o estado estava no escuro. Autistas eram amarrados, professores estavam deprimidos. Nós não tínhamos conhecimento de nada. Eu ia para entidades passar relatos de experiência e via a total carência de conhecimento, acolhimento e recursos financeiros para investir nessa questão.”

O tempo foi passando e, nesse período, segundo relatos de Marlete, da diretora de Ensino da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Fernanda Hermes, e da presidente da Federação Catarinense de Autismo (FCA), Cátia Franzoni, presentes na abertura da Frente Parlamentar, os avanços foram muitos, mas muito ainda precisa ser feito. “O apoio do legislativo é fundamental para a criação de políticas públicas, para discutir a representatividade do autismo e a atuação de todas as instituições e sociedade civil”, destacou Cátia.

Marlete Grando falou da necessidade de construção de residências assistidas e protegidas no estado, que contemplem os casos mais severos de autismo. “Nós, pais, não somos eternos. Temos o direito de quando não estivermos mais aqui, termos a tranquilidade de saber que nossos filhos estarão bem cuidados. Vamos lutar para que isso não fique só no papel. Com quem eles vão ficar no dia que formos embora?”

A implementação de Centros de Referência no Transtorno do Espectro Autista no Estado, sugerido ao governador do estado e, por meio deste, à Secretária de Saúde, à presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial e à secretária de Estado da Assistência Social, Mulher e Família, foi uma indicação do deputado Dr Vicente Caropreso (PSDB), presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Alesc, no mês de março deste ano.

Precariedade de dados
“Nesse último domingo celebramos o dia de conscientização do autismo. No Brasil não temos dados de prevalência do grau de autismo, como em países como os Estados Unidos, uma triste realidade, tanto para o país quanto para o estado, quando não temos números para pensar em políticas públicas para auxiliar essa população. No ano de 2022, solicitei um levantamento de dados para a FCEC para a criação da lei 18.557, de 20 de dezembro de 2022, de minha autoria, que beneficia o autista nível 3 a receber a pensão em nosso estado e foi apresentado que, hoje, encontram-se matriculados nos centros de atendimento especializados o total de 3.807 educandos com diagnóstico de TEA com baixo nível funcional, sendo que não foram contabilizados os demais níveis 1 e 2”, declarou Dr Vicente.

Segundo o parlamentar, em Santa Catarina, os dados em relação a esses casos são precários, mas alguns municípios já começaram a fazer um levantamento mais aprofundado. “O autismo é complexo, por isso é necessário um time de atendimento adequado, tanto às pessoas com TEA quanto aos pais, às famílias. Precisamos olhar de quem cuida. As famílias acabam tendo que privar o seu fazer profissional em prol dos cuidados.”

O coordenador da Frente Parlamentar, deputado Pepê Collaço, também ressaltou que é preciso conhecimento para estabelecer leis mais eficientes para tratar a inclusão. “Políticas de estado que direcionem o estado e os municípios no investimento na saúde e educação de forma mais direcionadas. Quem sabe criemos um estatuto para normatizar, auxiliar a criar políticas direcionadas a um tema tão sério e sensível. Vamos criar um grupo de trabalho ao final dessa sessão, para que, periodicamente, possamos discutir aqui nessa Assembleia políticas de assistência que os autistas precisam.”

Mauro de Nadal (MDB), presidente da Alesc, presidiu a mesa de abertura e pontuou que este é um acontecimento ímpar no parlamento catarinense, que não vai dar só visibilidade, mas aproximar profissionais e toda a sociedade que buscam maior qualidade de vida para todos os autistas e famílias no estado.

Nadal protocolou em 2022 um projeto de lei que busca dispensar o laudo médico anual para compensar o autismo. “O autismo é permanente, por que precisamos ir todos os anos, dispensar tempo e dinheiro para confirmar um laudo que é permanente?”, questionou. O deputado pediu a sensibilidade de todos os colegas para viabilizar a aprovação da proposta.

Transtorno do espectro autista: o que sabemos?
Oo médico Jaime Lin, mestre em neurologia/neurociências pela Universidade de São Paulo e doutor em Ciências da Saúde pelo Programa de Pós graduação em ciências da saúde da Unesc, apresentou sua palestra colocando o interesse científico acima de qualquer outra questão e esclarecendo sobre o funcionamento cerebral, sintomas, possíveis causas e tratamentos para pessoas inseridas no espectro autista.

Segundo o médico, os levantamentos estatísticos sobre o número de casos é muito deficitário. Calcula-se que 2 milhões de pessoas sejam autistas no país, mas o número tende a ser muito maior, considerando o baixo índice de diagnóstico e de pessoas que frequentam instituições.

“Sabemos que poucas crianças, por conta de deficiências econômicas na família, não contam com atendimento adequado e estão fora dessas estatísticas.”

Alguns sintomas e características
Dificuldade de comunicação tanto verbal quanto não verbal. Não só na fala, mas uma falha em desenvolver relacionamento com pares e com crianças no mesmo nível de comportamento, aderência excessiva a rituais. Fixação por alguns assuntos restritos. Sinais e sintomas sensoriais. Hipo ou hiper reatividade a alguns estímulos,  anormalidades sensórias, como não sentir nenhuma dor quando toma vacina, por exemplo. Resposta exagerada a estímulos sensoriais são alguns sintomas e características, segundo Lin.

“Não existe um diagnóstico conclusivo, porque existem sinais e sintomas que podem aparecer com o tempo. Diferentes padrões de sintomas em cada estágio do desenvolvimento, por isso a importância de monitorar.”

O cérebro é excessivamente externalizante, segundo o médico. Pesquisas suecas talvez proponham uma teoria de onde vem e o que causa. É uma tríade: personalidade central autista, capacidade de responder às demandas dos desafios sociais, presença de uma miríade de características comportamentais e capacidade cognitiva. Carga neuropatológica, prejudicando a capacidade neuro-cognitiva. Às vezes outras pessoas da mesma família tem dificuldades sociais, desenvolvimento da fala, pouca tolerância a estímulos sensoriais, dificuldade na mudança de rotina, comportamentos repetitivos, reações emocionais exacerbadas. O médico alerta que essas são algumas características do espectro autista, mas também podem estar na população em geral, sem diagnóstico.

“Entendemos esses sintomas como defesa. Se a pessoa nasce no espectro autista, mas tem uma grande capacidade cognitiva, o dano é bem menor e o número de traços autistas são melhor compensados e melhor é o prognóstico. As mulheres, por exemplo, têm uma característica de cérebro pró-social e, por isso, apresentam menor característica de sintomas.

No Brasil, a média de idade do diagnóstico é de quase seis anos de idade, muitos anos depois do que seria ideal para estimular as crianças.

Capacitar profissionais de saúde da rede pública, desenvolver puericultura do neurodesenvolvimento são essenciais no diagnóstico. “Às vezes a gente fala que cada criança tem seu tempo quando se deveria reconhecer certas características como sintomas. Temos pouquíssimos médicos com formação específica em santa Catarina. Depois do diagnóstico, a presença de profissionais e estrutura também é um desafio.”

Por fim, Jaime Lin destacou que uma sociedade mais empata, mais inclusiva é fundamental para a evolução na convivência e no tratamento. “A beleza do cérebro reside em seus mistérios”.

O médico Michel Ghisi Calegari, também pai de autista, falou sobre o tema e destacou que muitos fatores determinam o desenvolvimento humano, mesmo antes da concepção e isso precisa ser levado em consideração quando se pensa em ter filhos. “Antigamente se cuidava muito das curvas peso-altura. Hoje sabemos que o desenvolvimento é muito ligado ao cognitivo, às interações com o meio. Os pais precisam estar cientes de que depois de ser ter filhos outras coisas passam a não ser mais prioridade. Para quem tem filho autista essa questão é ainda mais sensível e importante.”

Calegari também chamou a atenção para o cuidado com a avaliação dos sintomas, por parte dos pais, pois a maioria só se atenta para dificuldades na fala quando outras características mostram que algo não está normal desde antes da fala. “Existem mitos que retardam o diagnóstico, como o que prega que conclusivamente só se pode fechar esse diagnóstico aos três anos. Pode ser fechado antes. Uma boa interação pais-bebês é fundamental. A criança só aprende a falar ou imitar se faz contato visual, se não fizer já é um indício.”

O médico destacou, ainda, a multiplicidade de emoções e o quanto os autistas têm dificuldades para entender tais conexões. “Precisamos achar alternativas de protocolar um diagnóstico e fazer uma base que possa ser aplicada a todas as instituições para que os atendimentos e tratamentos sigam uma linha mais eficaz, porque tanto diagnóstico quanto atendimento, tratamento, são diferentes em cada instituição.”

Michel Calegari encerrou sua fala, dizendo que 90% do conteúdo compartilhado em sua palestra se deve ao seu filho.

Diversos representantes de instituições, famílias e parlamentares estiveram presentes no evento de abertura da Frente Parlamentar.